Το Φάσμα των Διαταραχών της Ανάπτυξης απότις Μαθησιακές Δυσκολίες ως τον Αυτισμό

Τα παιδιά που εντάσσονται στο «φάσμα των διαταραχών της ανάπτυξης» έχουν ανάγκη την ενσυναίσθηση όλων μας

Εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό (2 Απριλίου), η κα Σαββάκη, Διευθύντρια της Μονάδας Δυσλεξίας Διαταραχών Λόγου, Μάθησης Συμπεριφοράς στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου, εξηγεί τι χρειάζεται να προσέχουν γονείς, εκπαιδευτικοί και θεράποντες, όσον αφορά τα  παιδιά που αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην επικοινωνία με το οικογενειακό και σχολικό περιβάλλον και στην επεξεργασία των αισθητηριακών ερεθισμάτων

 

Όσο κι αν οι γνώσεις μας γύρω από την ανάπτυξη και την ωρίμανση του εγκεφάλου έχουν διευρυνθεί, όσο κι αν οι ειδικότητες έχουν εξελιχθεί, όσο κι αν οι εκπαιδευτικοί έχουν ευαισθητοποιηθεί, όσο κι αν οι γονείς έχουν αφυπνισθεί, υπάρχει ακόμη αρκετός δρόμος που πρέπει να διανύσουμε, προκειμένου τα παιδιά που ανήκουν στο λεγόμενο «φάσμα των διαταραχών της ανάπτυξης» να χαίρουν σωστότερης αντιμετώπισης, τόσο όσον αφορά την εξατομίκευση και την ακρίβεια των διαγνώσεων όσο και την καλλιέργεια της ενσυναίσθησής μας.

 

Αυτό ήταν το κεντρικό μήνυμα που έστειλε στο κοινό η κυρία Μ. Σαββάκη, τ. Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Πανεπιστημίου Κρήτης, Διευθύντρια της Μονάδας Δυσλεξίας & Διαταραχών Λόγου, Μάθησης & Συμπεριφοράς στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου, την Τετάρτη 30 Μαρτίου 2022, όταν παρέδωσε διαδικτυακά την εξαιρετικά πυκνή, εμπεριστατωμένη και συγκινητική ομιλία της, στο πλαίσιο των διαλέξεων που διοργανώνει το Ινστιτούτο Δημόσιας Υγείας του Αμερικανικού Κολλεγίου Ελλάδος.

 

Μιλώντας γενικά για το φάσμα των διαταραχών της ανάπτυξης, θα λέγαμε πως η διαφορά (η έλλειψη συγχρονισμού) εγκεφαλικής ανάπτυξης και ψυχολογικής ωρίμανσης οδηγεί ενίοτε στη δημιουργία ιδιαίτερων περιπτώσεων παιδιών. Η κοινωνία θα χρησιμοποιήσει γι’ αυτά εκφράσεις όπως «παράξενος/η», «στην κοσμάρα του/της», «ιδιόρρυθμος/η» ή «παράωρος/η» (στην Κρήτη). Τα παιδιά αυτά επικοινωνούν διαφορετικά με το περιβάλλον τους από την πλειοψηφία και αυτό συχνά, στο μη εκπαιδευμένο μάτι, μπορεί να δώσει την εντύπωση αδιαφορίας, αγένειας ή περιφρονητικής στάσης. Δεν είναι όμως καθόλου έτσι: ένα παιδί που ξεσπάει σε ξαφνικό γέλιο ενώ δεν έχει ειπωθεί κάτι αστείο, μπορεί να το κάνει επειδή αμύνεται απέναντι σε μια ακατανόητη για εκείνο συμπεριφορά. Ένα παιδί που τείνει να κοιτάζει αλλού όταν του δείχνουν κάτι, μπορεί να το κάνει επειδή αδυνατεί να συνθέσει το οπτικό με το ακουστικό ερέθισμα και πρέπει, συνεπώς, να στρέψει αλλού το βλέμμα του για να μπορέσει να καταλάβει.

 

Τι εννοούμε, όταν λέμε «επικοινωνία»; Ποια είναι τα «σημεία» που πρέπει να εξετάσουμε;  

  • Η βλεμματική επαφή
  • Η στάση του σώματος
  • Ο προφορικός λόγος
  • Η μιμική του προσώπου

 

Υπάρχουν, ευτυχώς, στη διάθεσή μας μια σειρά από μέσα, από επιστημονικά εργαλεία, που μας εξασφαλίζουν τη δυνατότητα να εξακριβώνουμε αν τα παιδιά αυτά, που δυσκολεύονται στην επικοινωνία, αντιμετωπίζουν ή όχι διαταραχές ανάπτυξης, και πόσο σοβαρές. Παρόλα αυτά, χρειάζεται μεγάλη προσοχή στην εφαρμογή των εν λόγω μέσων. Τα ενδεδειγμένα τεστ δεν έχουν την απαραίτητη διαγνωστική ευαισθησία, σύμφωνα με την κα Σαββάκη: οι διαγνώσεις που βασίζονται σε αυτά καταφεύγουν συχνά σε έναν ξερό επιστημονικό λόγο, που εξαντλείται στην περιγραφή του προβλήματος (π.χ. δυσλεξία, δυσορθογραφία, δυσαναγνωσία, διαταραχή προσοχής κ.ά.) και δεν εμβαθύνει στα αίτια. Το τεστ είναι ένα απαραίτητο πρώτο βήμα, προκειμένου να εντοπιστεί πιθανός «κόμπος» του παιδιού, δεν πρέπει όμως να ξεχνάμε ότι καμία φορά ακόμη και τα τεστ κάνουν λάθος.

 

Οι γλωσσικές δομές του προφορικού λόγου, που ενδέχεται να πάσχουν όταν το παιδί αντιμετωπίζει δυσκολίες ανάπτυξης:

  • Άρθρωση
  • Σύνταξη
  • Γραμματικότητα (πτώσεις, εγκλίσεις κλπ)
  • Προσωδία (η μουσικότητα του λόγου, ο τονισμός των λέξεων κλπ)
  • Τα semantics (η σημασιολογία, το νόημα)

 

Άλλος παράγοντας δυσκολίας που ορθώνεται ανάμεσα στον θεράποντα και την ακριβή διάγνωση είναι η αδυναμία του πρώτου να ελέγξει τις οικογενειακές συνθήκες στις οποίες ζει το παιδί και οι οποίες μερικές φορές εντείνουν το πρόβλημα. Η ραγδαία χρήση της τεχνολογίας, κυρίως του κινητού, επίσης υπονομεύει την ικανότητα των παιδιών να επικοινωνούν γόνιμα, τα αποκόπτει από τους γονείς τους, οι συζητήσεις συρρικνώνονται, η ακουστική μνήμη εξασθενεί, η σύνταξη εκπίπτει, η ικανότητα του προφορικού λόγου μαραίνεται: «η παράπλευρη απώλεια από τη χρήση της τεχνολογίας είναι για μένα ανυπολόγιστη», επεσήμανε η κα Σαββάκη.

 

Η ιατρική του ιατρείου δεν φτάνει, σύμφωνα με την ομιλήτρια. Διάγνωση σημαίνει να γνωρίζουμε ακριβώς το τι, το γιατί, το πώς, το πότε. Ο θεράπων πρέπει να έρχεται σε επαφή με το οικιακό περιβάλλον του παιδιού (μήπως είναι φορτωμένο ερεθίσματα;). Επίσης, πρέπει να γνωρίζει ότι δεν είναι όλοι οι γονείς εξίσου μορφωμένοι, πληροφορημένοι ή έτοιμοι ψυχικά να αντιμετωπίσουν μια διάγνωση όπως αυτή του αυτισμού (κύριο σύμπτωμα του οποίου είναι η παντελής αδυναμία γενίκευσης, και η γενίκευση, όπως σημείωσε χαρακτηριστικά «είναι ο ακρογωνιαίος λίθος της σκέψης»). Χρειάζεται λεπτός χειρισμός, καθοδήγηση, συμπαράσταση, αγάπη –αυτό που αποκαλείται, με άλλα λόγια, empathic psychiatry. «Τα παιδιά αυτά δεν νοσούν, δεν είναι άρρωστα. Η βελτίωσή τους είναι εφικτή αλλά έχει τους νόμους της και πρέπει να τους εξηγούμε στους γονείς. Πώς αλλιώς θα ακολουθήσουν τις οδηγίες;», τόνισε η κα Σαββάκη. «Όταν κουράρουμε ένα παιδί, δεν πρέπει να παραιτούμαστε ποτέ και για κανέναν λόγο», είπε τέλος η ομιλήτρια τονίζοντας ότι αυτού του είδους η σύνδεση και η θεραπευτική οδός είναι δύσκολη και απαιτεί θυσίες.

 

Στο πλαίσιο των ερωτήσεων που ακολούθησαν στο τέλος της ομιλίας, ο Πρόεδρος του Ινστιτούτου Δημόσιας Υγείας του Αμερικανικού Κολλεγίου Ελλάδος, κ. Παναγιώτης Μπεχράκης, ρώτησε την κα Σαββάκη πώς πιστεύει ότι θα μπορούσε μια τόσο πολύτιμη γνώση όπως η δική της να μεταφερθεί στην επαγγελματική κοινότητα. Εκείνη περιέγραψε μερικές από τις προσπάθειές της που είχαν είτε αίσια έκβαση είτε όχι, λόγω πολιτικών σκοπιμοτήτων, για να κλείσει εκφράζοντας την ελπίδα ότι σιγά σιγά θα ξεπεραστούν τα δομικά προβλήματα της κοινωνίας και τα παιδιά που αντιμετωπίζουν διαταραχές ανάπτυξης θα συναντούν ολοένα και λιγότερα εμπόδια στον δρόμο τους.

 

Μπορείτε να παρακολουθήσετε το βίντεο της διάλεξης στον παρακάτω σύνδεσμο: